Zurück aus der Isolation

Ich habe lange nicht mehr geschrieben. Dabei ist in den letzten zwei Jahren nicht wirklich etwas Dramatisches passiert. Zumindest, wenn man es von unserer Situation aus betrachtet. Es gab einige Krankenhausaufenthalte wegen Magen-Darm-Infekten, prärenales Nierenversagen, zwei Operationen (die eine war erwartet, die andere eher nicht), Klinikwechsel und dazwischen auch immer wieder fast so etwas wie Normalität. The Kid geht mittlerweile sogar in den Kindergarten, was sich gar nicht so einfach gestaltet. Aber das ist eine andere Geschichte.

Wir haben uns sogar erfolgreich an das Unternehmen Urlaub gewagt. Und dennoch konnte ich einfach nicht schreiben. Jedes Mal, wenn ich mich an den Computer gesetzt habe, um dieses Blog zu füttern, habe ich Herzrasen bekommen, ein Gefühl der Beklemmung und konnte nicht mehr klar denken. Mir fehlte schlicht und ergreifend einfach die Kraft. Zu sehr habe ich unsere Situation als Belastung empfunden. Ja, man könnte fast sagen, je weiter wir uns aus der Isolation gewagt haben, umso belastender war es für mich, unsere Situation zu benennen und in Worte zu fassen. Vielleicht weil wir außerhalb der Isolation viel extremer gespiegelt bekommen haben, dass wir anders sind. Die Unbeschwertheit der anderen kann man teilweise mitspielen, solange gerade alles gut ist. Die übrigen Momente macht man alleine mit sich aus. Ich war es irgendwann leid, zu erzählen, warum es uns gerade schlecht geht. Jede Erklärung holt alle Ängste und Sorgen wieder hoch, und dabei kostet es doch gerade soviel Kraft, sie immer wieder beiseite zu schieben.

Die äußerlich nicht so dramatischen Operationen haben eine Lungenentzündung zur Folge gehabt, Stunden des Bangens beinhaltet, in denen wir gar nichts wussten und die bescheidene Information, dass alles nicht so gut verlaufen ist, wie es sollte, aber man gerade auch nicht weiß, wie man es besser machen könnte. Unsere Bekannten haben nur mitbekommen, dass wir wieder raus sind aus der Klinik. „Dann ist ja alles gut verlaufen.“ Ja, für den Moment. Irgendwie. Wie immer. Und immer wieder. Hoffentlich.

Und so habe ich die Momente, in denen ich nicht verdrängen konnte, lieber damit verbracht, zu recherchieren, wo sich die besten Ärzte befinden, die vielleicht doch noch eine Lösung finden, wie man die Behandlungen finanzieren kann, was es sonst noch für Möglichkeiten gibt… Und diese Recherche ist weiterhin ein großer Bestandteil meines Lebens. Denn, wenn es eines gibt, das ich in den letzten Jahren gelernt habe: es gibt nicht nur einen Arzt, nur eine Klinik, nur einen Meinung, nur eine Lösung. Bei seltenen Erkrankungen sind die Erfahrungswerte einfach zu gering, um die eine wahre, einzige Lösung zu haben. Und so konkurrieren die Kliniken miteinander und die Meinungen der Ärzte driften weit auseinander. Doch auch das ist eine andere Geschichte…

Ich wollte also niemanden mit unseren Problemen belasten. Weil ich die Belastung manchmal selbst nicht zu ertragen glaube. Doch dann ist mir eingefallen, warum ich damals angefangen habe, dieses Blog zu schreiben. Und auch, warum meine LeserInnen es lesen oder auch nicht. Und nun habe ich beschlossen, es doch wieder zu versuchen: Unser Leben in und außerhalb der Isolation mit all seinen blöden, furchtbaren, kaum erträglichen und doch auch wunderschönen Momenten zu teilen und öffentlich zu machen. Denn wie soll es jemand verstehen, wenn man ihm nicht die Möglichkeit dazu gibt? Wir haben uns nicht ausgesucht, unser Leben mit dieser Erkrankung zu leben, aber wir können darüber entscheiden, ob wir darüber reden wollen. Und Ihr könnt entscheiden, ob ihr daran teilhaben möchtet. Eigentlich ist es doch ganz einfach.

So, nun ist der Anfang wieder gemacht. Wir wagen uns wieder – diesmal nur virtuell – aus der Isolation. Und dass ich nicht geschrieben habe, stimmt so auch nicht ganz. Denn ohne Schreiben kann ich nicht. Ich habe statt über uns zu schreiben, einen Roman geschrieben. Dabei geht es so gar nicht um uns und unsere Geschichte, aber irgendwie auch doch… Wie sollte es auch anders sein.

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